Theo thống kê của Sở Lao động - Thương binh và Xã hội, toàn tỉnh hiện có trên 4.000 trẻ bị khuyết tật, trong đó có nhiều trẻ em bị tim bẩm sinh. Mỗi năm, Hà Nam có khoảng 20 trẻ em sinh ra bị mắc tim bẩm sinh, chiếm tỷ lệ từ 8-10/100 trẻ sống. 50% trong số trẻ được phát hiện bệnh thường ở thể nặng do cấu trúc giải phẫu hoặc phối hợp các dị tật khác. Nhờ có chương trình hỗ trợ mổ tim cho trẻ mà nhiều em được cứu sống.
Nhân Ngày Quốc tế Thiếu nhi, một số trẻ bị khuyết tật, tim bẩm sinh được nhận quà từ Quỹ Bảo trợ Trẻ em Việt Nam.
Nối nhịp những trái tim
Tháng 5 năm 2020, nhờ sự giúp đỡ của Sở Lao động – Thương binh và Xã hội (LĐ-TB&XH ), gia đình anh Nguyễn Văn Thịnh, thôn Thượng Trang, xã Liêm Phong, huyện Thanh Liêm có điều kiện mổ tim cho bé Nguyễn Hà Linh (sinh năm 2013) lần thứ 2. Anh Thịnh làm nghề tự do, lấy vợ kém gần 10 tuổi. Hai vợ chồng trẻ hạnh phúc với nhiều dự định khi mang thai bé gái đầu lòng. Thật không may, bé Linh vừa ra đời đã mắc tim bẩm sinh. Tài sản chẳng có gì trong tay, hai vợ chồng ôm con lên Bệnh viện Nhi Trung ương khám và điều trị mấy tháng trời. Gần 1 tuổi, bé vẫn chỉ nặng 3kg, bệnh viện nói với gia đình cho bé về nhà. Thương con, anh đưa bé Linh đến Bệnh viện E, ở đó, gia đình anh đã tiếp cận được chương trình mổ tim cho em.
Bé Linh được hỗ trợ hơn 60 triệu đồng mổ tim lần thứ nhất. Sau khi mổ, bé tăng cân, sức khỏe dần ổn định. Tuy nhiên, Nguyễn Hà Linh còn mắc nhiều tật khác như: teo 1 bên thận, vẹo cột sống… Anh Thịnh nói: “Tôi không bao giờ từ bỏ ý định chữa trị cho con. Hai vợ chồng vay mượn đến giờ đã ngót 80 triệu đồng, chỉ cần con được khỏe mạnh, được đến trường là chúng tôi thấy hạnh phúc. Bác sỹ tư vấn, con tôi sẽ phải trải qua nhiều đợt phẫu thuật nữa…".
Lần thứ hai, bé Linh phải phẫu thuật, anh Thịnh nhận được sự giúp đỡ từ cán bộ Phòng Công tác Trẻ em và Bình đẳng giới (Sở LĐ-TB&XH). Được tham gia vào chương trình phẫu thuật tim cho trẻ, anh Nguyễn Văn Thịnh rất vui mừng: “Được hỗ trợ 50 triệu đồng để mổ tim cho con lần thứ 2, gia đình đã được chia sẻ những khó khăn rất nhiều…". Tháng 9 vừa qua, bé Linh được đến trường, vào lớp 1. Khó khăn phía trước còn nhiều, để vượt qua được bệnh tật, Linh cần phải phẫu thuật tim, thận, cột sống…
Trong danh sách các bé được hỗ trợ phẫu thuật tim thời gian qua còn có bé Ngô Thành Duy ở xóm 9, xã Xuân Khê, huyện Lý Nhân. Chị Nguyễn Thị Thu, mẹ của Ngô Thành Duy kể, năm 2011 chị sinh Duy. Được 4 tháng phát hiện cháu bị tim bẩm sinh. Vợ chồng chị cho con đến viện điều trị, rất may mắn, chị được tiếp cận với chương trình "Vì trái tim trẻ thơ" của Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam. Tháng 10 năm 2014, cháu Duy cùng với 3 trẻ em khác thuộc các tỉnh Hải Dương, Sơn La được Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam phối hợp với tổ chức Sunny Korea đưa sang Hàn Quốc phẫu thuật tim. Mỗi ca phẫu thuật trị giá khoảng 12.000 USD bao gồm toàn bộ chi phí phẫu thuật, đi lại của trẻ và người nhà trẻ. Chị Nguyễn Thị Thu nói: "Thực sự gia đình thấy may mắn, nếu không tiếp cận được chương trình này, không biết cháu sẽ như thế nào…".
Bà Nguyễn Thị Thu Hằng, Phó Trưởng phòng Công tác Trẻ em và Bình đẳng giới (Sở LĐ-TB&XH) cho biết: Đây là chương trình do Quỹ Bảo trợ Trẻ em Việt Nam tổ chức, huy động nguồn lực và phối hợp với các đơn vị phẫu thuật tim thuộc ngành y tế, các tổ chức hỗ trợ phẫu thuật rất hiệu quả. Trẻ em được hỗ trợ phẫu thuật tim bẩm sinh chủ yếu mắc các loại bệnh: ống động mạch (6.5%), thông liên thất (1.8%), thông liên nhĩ (0.3%), tứ chứng fallot (1.5%) và các loại tật khác (89.9%). Mức hỗ trợ trung bình cho một ca phẫu thuật tim cho trẻ em từ 40 – 50 triệu đồng. Trong 10 năm qua, Hà Nam có nhiều trẻ em được tiếp cận chương trình, giúp các gia đình giảm bớt khó khăn, tạo cơ hội để những con tim lỗi nhịp của trẻ được nối nhịp trở lại.
Làm gì để nhiều trẻ bị bệnh về tim tiếp cận được với chương trình?
Trên đây mới chỉ là hai trong số những trường hợp may mắn tiếp cận được với chương trình. Thực tế, ở Hà Nam đến giờ còn khá nhiều trẻ em bị tim bẩm sinh chưa tiếp cận được với chương trình hỗ trợ phẫu thuật tim bẩm sinh do Quỹ Bảo trợ Trẻ em Việt Nam và của tỉnh giúp đỡ. Theo bác sỹ Nguyễn Thị Nhung, Bệnh viện Sản - Nhi Hà Nam, trung bình mỗi tháng bệnh viện phát hiện từ 2 đến 3 cháu bị mắc tim bẩm sinh. 50% trong số này ở thể nặng. Hiện nay, trên địa bàn tỉnh có khoảng gần 300 trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh. Việc phẫu thuật và điều trị cho các cháu chủ yếu được thực hiện ở các bệnh viện chuyên khoa tuyến Trung ương. Thực tế, việc chẩn đoán bệnh trước sinh ở tuyến dưới còn gặp nhiều khó khăn, tỷ lệ phát hiện bệnh khi siêu âm trước sinh còn khá thấp.
Từng tham gia một số chương trình khảo sát và khám sàng lọc trẻ em bị mắc tim bẩm sinh cần phẫu thuật trên địa bàn tỉnh, bà Đỗ Thị Lan, Phòng Công tác Trẻ em và Bình đẳng giới (Sở LĐ-TB&XH) nói: Trong thâm tâm mình thực sự day dứt bởi, hầu hết gia cảnh của các cháu bị tim bẩm sinh là khó khăn, nghèo, trong khi các cháu trong danh sách sàng lọc nhiều gấp gần chục lần con số được tham gia chương trình hỗ trợ từ Quỹ Bảo trợ trẻ em. Mỗi năm, Quỹ Bảo trợ trẻ em của tỉnh đạt thu từ 1,2 đến 1,4 tỷ đồng cùng với trên 1 tỷ đồng do Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam ủng hộ để Sở LĐ-TB&XH tổ chức thực hiện các chương trình sàng lọc, hỗ trợ miễn phí cho trẻ em bị dị tật, trong đó có dị tật tim bẩm sinh. Tuy nhiên, những năm trở lại đây, số trẻ tiếp cận với chương trình ít hơn. Theo bà Nguyễn Thị Thu Hằng, Phó Trưởng phòng Công tác Trẻ em và Bình đẳng giới, việc tổ chức truyền thông cho chương trình này còn nhiều hạn chế do đội ngũ cán bộ làm công tác này quá ít. Kinh phí tuyên truyền không được trích từ nguồn quỹ. Hầu hết các cháu được phát hiện tim bẩm sinh thực hiện phẫu thuật ở các bệnh viện tuyến trên nên rất khó khăn cho cán bộ ngành trong rà soát, tìm đối tượng.
Giải quyết những khó khăn trong tiếp cận chương trình của các em bị tim bẩm sinh, Sở LĐ - TB&XH đã phối hợp chặt chẽ với Bệnh viện Tim Hà Nội tổ chức khám sàng lọc, qua đó có điều kiện tư vấn phẫu thuật và kết nối hoạt động hỗ trợ cho các gia đình bệnh nhân được hiệu quả hơn. Tuy nhiên, để chương trình có được sự kết nối hiệu quả, tác động sâu rộng hơn nữa tới từng đối tượng, cấp ủy, chính quyền cơ sở cần làm tốt hơn nữa công tác tuyên truyền. Bởi vì, hạn chế thông tin về chương trình này thời gian qua chính là một trong những nguyên nhân dẫn đến việc trẻ em bị dị tật tim bẩm sinh khó tiếp cận với chương trình.
Giang Nam